Waarom was er een pilot-oncologienetwerk als de wet onafhankelijk tot stand kwam

[Pieszyce]

Waarom was er een pilot-oncologienetwerk als de wet onafhankelijk tot stand kwam?
"Het moet gewijzigd worden".

Beata Pieniążek-Osińska
15 februari 2023

Deze wet moet fundamenteel heroverwogen en gewijzigd worden! - oproep van organisaties die betrokken zijn bij oncologie. De basis voor de veranderingen in de behandeling van kanker zou de pilot van het Nationaal Oncologisch Netwerk zijn, die al vier jaar loopt. De pilot is nog niet afgelopen, het zojuist gepresenteerde rapport over de uitvoering ervan bevestigt niet dat de verandering de situatie van patiënten zal verbeteren, en de minister van Volksgezondheid drukt de wet op het KSO erdoor. Wat verandert er aan de behandeling?

• We staan aan de vooravond van de hervorming van de oncologische zorg en de invoering van het Nationaal Kanker Netwerk
• De Sejm heeft al een wet over het KSO aangenomen en de Senaat moet het document nu in behandeling nemen.
  De nieuwe organisatie van het werk van de kankerbehandelingencentra wordt later dit jaar ingevoerd.
• Patiëntenorganisaties waarschuwen dat het werk aan de invoering van de KSO moet worden opgeschort. Zij wijzen erop
  dat de wet tekortkomingen vertoont en dat veel belangrijke vragen over de uitvoering van de wet onbeantwoord blijven.
• De wet zou gebaseerd zijn op de KSO-pilot, die al vier jaar loopt, maar die loopt nog steeds en het door MZ gepresenteerde
  syntheseverslag over de uitvoering ervan bevestigt - volgens de oncologieorganisaties - niet de effectiviteit van het netwerk.

Vorige week publiceerde het ministerie van Volksgezondheid een synthetisch eindrapport over de KSO-pilot. Volgens Anna Andrzejczak, voorzitter van het bestuur van de Stichting Oncologie 2025, die de Raad voor Sociale Dialoog vertegenwoordigt bij de werkzaamheden van het evaluatieteam van de pilot, bevestigt het synthetische eindverslag niet de doeltreffendheid van de in het netwerk toegepaste oplossingen en ondersteunt het niet de invoering van de KSO op nationaal niveau.

De Poolse Nationale Oncologiefederatie, waarin organisaties die kankerpatiënten ondersteunen zijn verenigd, verzoekt op haar beurt om publicatie van de documenten van de werkzaamheden van de stuurgroep en om een openbaar debat over de verkregen resultaten.

De voorzitter van de Alivia Stichting, Joanna Frątczak-Kazana, herinnert eraan dat er in Polen meer dan 1 miljoen mensen met kanker leven. Zij wachten op de aangekondigde betere organisatie van diagnostiek en behandeling en gelijke toegang tot zorg.

- In 2019 is de KSO-pilot van start gegaan. Aan de vooravond van de hervorming loopt de pilot nog steeds. De minister van Volksgezondheid heeft een synthetisch rapport gepresenteerd over de uitvoering van de pilot, zo synthetisch dat het niet laat zien welke voordelen patiënten zullen krijgen, wijst het hoofd van de Alivia Foundation.

Volgens de vertegenwoordigers van organisaties die zich met oncologie bezighouden, voldoet dit verslag aan geen enkele norm en kan niet op betrouwbare wijze worden beoordeeld welke voordelen de KSO-pilot de patiënten eventueel heeft opgeleverd.

Zonder referentiepunt is het dus moeilijk om de effecten te vergelijken

Anna Andrzejczak - voorzitter van de Raad van Bestuur van de Stichting Oncologie 2025 - herinnert eraan dat al in 2019, toen de pilot van start ging - in openbare raadplegingen organisaties wezen op fouten en gebreken in het project, onder meer dat het niet gezaghebbend zou zijn.

Al in januari 2020 pochte het ministerie van Volksgezondheid over de effecten van de pilot en hoe deze de wachttijden voor patiënten en de tevredenheid van patiënten had verminderd. Uit de door verschillende organisaties opgevraagde gegevens bleken dergelijke optimistische conclusies echter niet meer.

Tegelijkertijd begonnen de werkzaamheden aan de KSO-wet, zonder de effecten van de pilot en de conclusies ervan af te wachten, die de basis moesten vormen voor de hervorming. Het ontwerp verscheen eind 2021 en werd intussen gewijzigd.

Het eindverslag van de proef - volgens de verordening - zal binnen vier maanden na de voltooiing ervan worden gepubliceerd.

- De einddatum van de pilot werd verschillende keren verlengd. De minister van Volksgezondheid had kunnen besluiten het verslag eerder te publiceren door een lid van de verordening te wijzigen en een dialoog met de sociale partners te voeren. Ondertussen moeten we wachten tot juli, en dan zal de wet op KSO waarschijnlijk in werking treden, zegt Dorota Korycińska, voorzitter van de Poolse Nationale Oncologiefederatie.

Zoals zij toevoegt: - 'We hebben meerdere malen verzocht om de resultaten van de pilot beschikbaar te stellen en een bijeenkomst te houden om deze te bespreken. Helaas bleven onze verzoeken onbeantwoord.

Hervorming noodzakelijk, maar niet in de huidige vorm

Naar de mening van beide organisaties is hervorming van het stelsel van oncologische zorg absoluut noodzakelijk, maar het grootste deel van de benodigde veranderingen vereist niet de invoering van de Wet KSO in de voorgestelde vorm.

- Er bestaat brede consensus over de reikwijdte van de veranderingen. Aan sommige daarvan wordt al gewerkt. Praktijknormen, kwaliteitscontrole, de oprichting van centra die gespecialiseerd zijn in de behandeling van de meest voorkomende vormen van kanker, centralisatie van de diagnose en behandeling van zeldzame soorten ziekten, en verscheidene andere veranderingen moeten worden ontwikkeld en uitgevoerd. De enige taak waarvoor het KSO in zijn voorgestelde vorm nodig is, is de invoering van een hiërarchische structuur en de toekenning van speciale toezichthoudende bevoegdheden aan een geselecteerde groep kankercentra, besluit Anna Andrzejczak.

De Nationale Oncologie Federatie kondigt haar volgende stappen aan.

- Wij zullen niet rusten voordat er een breed publiek debat is over de pilot van het oncologienetwerk. We doen een beroep op het ministerie van Volksgezondheid voor openheid van documenten met betrekking tot de pilot. Het verbeteren van de dramatische resultaten van de kankerbehandeling in Polen vereist de medewerking van alle belanghebbenden. Onze verwachtingen lijken niet overdreven - stelt Dorota Korycińska.

Patiëntencoördinator in chaos

De wet - zo stellen de vertegenwoordigers van de organisaties - is ook niet nodig dat elke patiënt een coördinator heeft. Die zijn er namelijk al sinds 2015, toen het oncologiepakket er kwam. De wet op de KSO moest duidelijkheid geven over hun taken, bevoegdheden, werkorganisatie, werknormen.

Het lost deze problemen echter niet op, maar roept extra vragen op. Waarom moet bijvoorbeeld op de DiLO-kaart naast de naam en de contactgegevens van de coördinator ook de PESEL van de coördinator staan.

Ook wordt niet gespecificeerd wie de coördinator kan zijn. Het kan elke werknemer van een bepaalde voorziening zijn, d.w.z. van de portier tot de directeur. Zoals Jagoda Dziurowska-Wolny, vice-voorzitter van het bestuur van de National Association of Oncology Care Coordinators, echter benadrukt, moet de coördinator kennis hebben van bijvoorbeeld wat een CT-scan, PET-scan of ander onderzoek is, om het aan de patiënt te kunnen uitleggen.

Volgens haar ontbreken in de KSO-wet bepalingen over de bevoegdheid, de opleiding en de verantwoordelijkheden van de coördinatoren.

Ook de bepaling over het maximum aantal patiënten per coördinator is uit de wet verdwenen. Voorheen was dat 40.

De coördinatoren zijn tegen de wet in zijn huidige vorm. Zij willen dat zij als medisch beroep worden erkend.

Bron:  natemat.pl przez Beata Pieniążek-Osińska       język po Polsku